「照顧者」為什麼會殺了「被照顧者」,問題出在哪裡?

作者提供之婚紗照

老爺因為罹患脊椎巨大動脈血管瘤(屬於極特殊罕病)長期嚴重壓迫腦幹導致許多知覺已陸續喪失,大小便、肢體行為已嚴重需仰賴人力、輔具與科技的協助。

半夜四點半,我驚覺聞到什麼味道,趕緊通知他起床處理。用著輔具快速進到廁所馬桶上,我則在旁先行處理保潔墊等用品。結束後,他不斷地哀嚎他身體很不舒服,我只能丟下清潔工作趕緊讓他回到床上。過程中,發現他肢體無力,已無法行走至床邊,即便都有扶手與移位帶。經歷了兩三次,最後決定將輪椅移到門口作為銜接工具。他起身後,我拉住移位帶協助他移動。但他在身體極度無力與不舒服的感覺下,情急著轉身坐上輪椅卻忽略了我的手仍拉在移位帶上,就這樣我的手整個被巨大的力道扯了過去。原本受傷在復健的右臂再度受到嚴重創傷,疼痛與照護壓力令我失控對著他大吼:「你夠了沒有?我壓力不夠大嗎?難道不知道我的手還在移位帶上面嗎?你純心想搞死我嗎?我還要不要睡覺?我還有發言稿要寫、下午要回診、晚上要上班啊!幹!你想搞死我的話,那好,你行行好,自己去自殺,我受夠了,我每天都在往診所與醫院跑,一下子肌肉發炎拉傷、一下子聲帶受損、一下子不得不用精神科藥物壓抑與維持快崩潰的龐大情緒與精神壓力。」他沒有說話,靜靜地聽著我歇斯底里地怒吼。

偉哉的衛福部數年前花大錢建置號稱世界頂尖的ICF鑑定系統,但在這系統下要去取得身心障礙證明或重大傷病卡並不容易,因為除了要穩定頻率回診花費時間外,亦需要付出一定成本的醫療代價,加諸重大傷病卡與身心障礙證明除了福利與醫療減免外,並沒有提供更多可選擇之資源。即便取得相關證明文件,仍會發現除了醫療資源作為唯一選擇外,社區並沒有更多支持資源,不論是針對家庭、家屬或病人。

過去,時有所聞家屬殺害被照顧者的新聞,但是為什麼家屬只能這樣做?為什麼社會對於「照顧者殺了被照顧者」會是同情照顧者,而不是去理解當中他們的關係與檢討政策問題?照顧者用著僅有的雙肩扛數個壓力,經常面臨身心勞動。政府卻不給照顧者足夠喘息資源、更少給被照顧者任何社區支持與生存的更多可能性,當代社會人與人之間又關係冷漠,各種困境下,照顧者只能無奈地高舉起刀砍向自己的親人、愛人或是其他可以結束被照顧者生命的方式,帶著自責、痛苦、無奈等複雜心情,乞求彼此痛苦的解脫。

這樣的解脫真是解脫嗎?那是痛苦、難受的,因為對方可是自己的親人、摯愛,更是願意花費所有心力去照顧的人,何況照顧時間不短,不是24小時隨時待命,身心俱疲、就是照顧數十載,花費動搖家產。

「解脫」的霎那間,我想家屬心裡會是無數個對不起、愧疚、心痛與自責,各種無力、無能,這些情緒一口氣衝擊了最後的理性。可惜,社會只會同情照顧者,但同情如果只是新聞留言上的一聲哀嘆,真的能改變什麼嗎?真的理解了困境嗎?我想並不理解。若是理解,應該想想:為什麼照顧者非得只有那唯一殘忍的選擇,來脫離彼此關係,以解脫痛苦?

而被照顧者若有意識,當造成家庭衝擊時,他們內心也深深存在愧疚、自責的感覺,最後只能在醫院、家裡之間來去,失去對生活的熱情。

照顧者與被照顧者雙雙彼此都沒有被社會支持、被政府的政策承接,最終只有悲劇一次次上演。

我是精神病人,曾經是被照顧者,如今,我的位置流動則到被照顧者位置上,我照顧我患有罕病卻無法申請任何資源補助的同性伴侶。那身份的交織性,更是複雜。任何人都有可能成為照顧者或被照顧者,也有可能,位置流動著。若政府能提供更多支持資源,而不是花大錢建置一堆繁瑣又不給資源的評估制度,我想照顧者與被照顧者之間將有更多舒緩空間,去梳理彼此的關係,而不是在壓力中彼此宣洩情緒,最終甚至只能拿刀揮向摯愛,以尋求解脫。

酷兒盟是現行唯一的性少數精神病人組織,我們推動著同儕支持計畫,提供由病人接聽之專線,藉以陪伴,通過有疾病經驗的人,給予安全支持空間。同儕支持聚會則讓性少數精神病人彼此交流。很可惜,政府並不重視這樣同儕支持系統,在地的論述與實踐非常稀少,更不重視社區支持當中的喘息空間,不論是病人的,還是家屬的,導致社區支持嚴重匱乏,我們需要發展更多創新服務。

政府應當檢視現行精神醫療政策當中的社區支持服務,應當投入投資源,除了醫療外,讓照顧者或被照顧者,都能有更多選擇。

最後,我再度忍著疼痛穿上護具,吞了把精神科藥物,我理性地告訴我自己:「這不是我們的問題,這是制度殺人!!!」

胡 媽媽桑

一位擁有精神障礙身份與酷兒身份的多重身分者。過去因一些狀況導致至今學業無法完成,但透過生命經驗與自學累積出獨有的ㄧ套論述。本身因精神科的殘害,身體常出現副作用,持有中度身心障礙證明已達10年以上。目前在酷兒盟擔任秘書長與酷兒大酒店擔任老鴇。本身隨隨便便,喜歡搞笑。但是ㄧ認真起來非常可怕。 名言:來~我什麼都能談,有錢一切都好說!(誤

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