【精神疾病患者Small Talk專欄 — 西西 & fat hao的交換日記】第四話

西西:

距上次寫small talk給你,又過了四個月。這之間點點滴滴,一直還未反芻。

去年11月底,我們倆代表酷兒盟到日本開會,向國外的夥伴學習「精神病人同儕支持」相關理論與實務知識。我對於台灣精神病人的「同儕支持員」或「同儕工作者」定位,一直很焦慮──酷兒盟由我們性少數精神病人主體來運作組織,再從組織內部往外,通過專線與聚會滾雪球建立社群,這之間各種嘗試與實踐,要化為論述、再化為知識/模式,是好艱難的任務。有時,光養活我們自己就消耗大半精力。但還好,我們都充滿了求生意志(?)。

各國同儕支持組織的實驗與成果,讓我們至少有些參考,也看見有的國家建置了正式給薪的同儕支持員,卻被醫院或機構限制其與病人的經驗交流,而幾乎失去同儕開放分享的精神,這些困境,都令人擔憂。不管什麼政策,都不宜貿然複製……

至少,我們是先試著寫出〈同儕支持 Q & A〉了,緩緩前進,不容易。一月的聚會,大家讀著這篇QA,各種討論好精采,我特別喜歡大家決定把「創傷」訂為二月聚會主題的共識,很勇敢啊。

記得日本那幾天會議,大阪零度,卻因多晴而冷裡透暖,在立命館大學宿舍裡,我沒開暖氣也睡得舒適。第一次跟你跑這麼遠出公差,沒任何需磨合的不愉快,整趟旅途堪稱完美──2016年11月24日下午回到台灣,我們開開心心。

今年盟務的持續推進,與去年日本的旅途,前者令人期待;後者值得回味,但人生一切無常,沒有所謂完美。在去年日本公差與今年大家重新奮起之間,發生了一件衝擊我們彼此的事,就是老爺的過世……

你到現在還常說,覺得老爺過世這件事很不真實。看著辦公室老爺的照片,我有時也感到難以置信:老爺怎麼就突然不見了?

11月24日傍晚,回台才不到半天,晚上便接到老鴇因哭音而含糊急促的電話,說老爺走了,要我們趕去醫院……

從老爺確知生病到過世,對老鴇是打擊,對我們也都是考驗。老爺不只是理事長(其實我們大家都沒在管頭銜的啊),更是我們的好友、家人。雖然知道他有這罕病「脊椎巨大動脈血管瘤」後,我是半抗拒、也半默默地心理準備了一陣(很矛盾),但失去他,仍覺得突然、覺得難過。

我們同儕支持,就是凝聚社群,無法像一般職場公私分明,每個人的生活與情緒,對彼此都牽動,我們不是機器零件啊,不是一個人倒下,就可以換一個;措手不及的悲傷,讓去年底盟務運作更艱辛,酷兒盟夥伴們都受到很大衝擊。真不敢相信我們還撐著。

他的伴侶、我們的夥伴老鴇,焦頭爛額地照顧老爺,本來說好要三人一起去日本開會,因老爺住院,老鴇便沒過去。這些你都知道的。

記得我們日本行前,還來來回回和平醫院。「天天,妳要照顧我老婆跟西西,」老爺在加護病房時說:「我要死了。你要答應我。」那時我半開玩笑說:「誰來照顧我呀~」一方面,我不覺得我是我們三人裡最好的照顧者(你還開玩笑說老爺應該叮囑你吧!);一方面,更不想與老爺把話說定,覺得一應好,他就真要走了。老爺不放過我,像要喊破氧氣罩般催促:「天天,答應我!」我繃著喉嚨說:「好,好。但你會出院回家。」出發前,老爺轉了一般病房,我以為他會熬過去。

跟日本的夥伴講老鴇無法出席的原因,他們有人因此捨不得地哭了、有人沉重地寫信給鴇慰問。見面沒幾回,卻因相似理念而彼此相識的人們,似乎一連結,就有深刻情誼。

一直以為回台灣是要迎接老爺出院的,還想著睡一晚再去看老爺。老鴇的一通電話把我嚇傻。ㄊ陪我到醫院,在車上他握著我的手,一貫安穩陪伴。如果今天走的是ㄊ,我根本無法承受半秒,心裡不禁想著,老鴇怎麼辦?……法律上他與老爺是同性伴侶,為了老爺醫藥費而大量欠債的他,能獲得什麼補助支持嗎?他怎麼熬過去?(到今天,這仍是他奮鬥著的難關啊)……

我記得那歸零而沉默的心電圖,所有數據呈一直線,老爺歪著頭一動不動,氧氣罩尚未拿下,氣體從他口鼻冉冉飄出,有老爺還在呼吸的錯覺,像他只是睡著。「老爺?」我怕吵醒他,又想吵醒他。我記得你說,當我們跟老爺講話後,他眼角有流下淚。我沒看到,但我相信老爺是等我們回來,才走的。

老鴇拎著老爺衣物,一下茫然失語,一下激動顫抖:「我還沒準備好……」靜玉姊姊抱著他,我跟秀秀都哭了。我記得你那天一返台,月經就來,在醫院外,你抱腹部蹲著,雖疲憊不堪,卻很冷靜地拉著我規劃,想著要如何支持老鴇走過。同儕支持就是建立網絡,所以一定要有陪伴老鴇度過的緊急網絡。

那時,你已經不再是因躁鬱症與失能,而縮小的、無力的狀態了。我一直記得當時你跟我一起商議要趕緊建立鴇鴇支持網絡時,你堅毅強大的氣場。我想我們都滿勇敢的。

尤其老鴇,這四個月,我每天都擔心他會不告而別,衝動離開我們。但他的韌性讓我感動不已,與他一起想辦法兼顧盟務與經濟難關的時刻、看他願意給自己好好吃東西的時刻、讀他為老爺寫下的心情點滴……我知道鴇會好好生活。老爺會遠遠地看著他、陪著他,也會讓我們有辦法持續彼此支持著前行的。我們大家所共享的陪伴,大概就是愛的具體形式吧。

(2018.02.21 fat hao)

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