【精神疾病患者Small Talk專欄 — 西西 & fat hao的交換日記】第四話
西西：
距上次寫small talk給你，又過了四個月。這之間點點滴滴，一直還未反芻。
去年11月底，我們倆代表酷兒盟到日本開會，向國外的夥伴學習「精神病人同儕支持」相關理論與實務知識。我對於台灣精神病人的「同儕支持員」或「同儕工作者」定位，一直很焦慮──酷兒盟由我們性少數精神病人主體來運作組織，再從組織內部往外，通過專線與聚會滾雪球建立社群，這之間各種嘗試與實踐，要化為論述、再化為知識/模式，是好艱難的任務。有時，光養活我們自己就消耗大半精力。但還好，我們都充滿了求生意志（？）。
各國同儕支持組織的實驗與成果，讓我們至少有些參考，也看見有的國家建置了正式給薪的同儕支持員，卻被醫院或機構限制其與病人的經驗交流，而幾乎失去同儕開放分享的精神，這些困境，都令人擔憂。不管什麼政策，都不宜貿然複製……
至少，我們是先試著寫出〈同儕支持 Q & A〉了，緩緩前進，不容易。一月的聚會，大家讀著這篇QA，各種討論好精采，我特別喜歡大家決定把「創傷」訂為二月聚會主題的共識，很勇敢啊。
記得日本那幾天會議，大阪零度，卻因多晴而冷裡透暖，在立命館大學宿舍裡，我沒開暖氣也睡得舒適。第一次跟你跑這麼遠出公差，沒任何需磨合的不愉快，整趟旅途堪稱完美──2016年11月24日下午回到台灣，我們開開心心。
今年盟務的持續推進，與去年日本的旅途，前者令人期待；後者值得回味，但人生一切無常，沒有所謂完美。在去年日本公差與今年大家重新奮起之間，發生了一件衝擊我們彼此的事，就是老爺的過世……
你到現在還常說，覺得老爺過世這件事很不真實。看著辦公室老爺的照片，我有時也感到難以置信：老爺怎麼就突然不見了？
11月24日傍晚，回台才不到半天，晚上便接到老鴇因哭音而含糊急促的電話，說老爺走了，要我們趕去醫院……
從老爺確知生病到過世，對老鴇是打擊，對我們也都是考驗。老爺不只是理事長（其實我們大家都沒在管頭銜的啊），更是我們的好友、家人。雖然知道他有這罕病「脊椎巨大動脈血管瘤」後，我是半抗拒、也半默默地心理準備了一陣（很矛盾），但失去他，仍覺得突然、覺得難過。
我們同儕支持，就是凝聚社群，無法像一般職場公私分明，每個人的生活與情緒，對彼此都牽動，我們不是機器零件啊，不是一個人倒下，就可以換一個；措手不及的悲傷，讓去年底盟務運作更艱辛，酷兒盟夥伴們都受到很大衝擊。真不敢相信我們還撐著。
他的伴侶、我們的夥伴老鴇，焦頭爛額地照顧老爺，本來說好要三人一起去日本開會，因老爺住院，老鴇便沒過去。這些你都知道的。
記得我們日本行前，還來來回回和平醫院。「天天，妳要照顧我老婆跟西西，」老爺在加護病房時說：「我要死了。你要答應我。」那時我半開玩笑說：「誰來照顧我呀～」一方面，我不覺得我是我們三人裡最好的照顧者（你還開玩笑說老爺應該叮囑你吧！）；一方面，更不想與老爺把話說定，覺得一應好，他就真要走了。老爺不放過我，像要喊破氧氣罩般催促：「天天，答應我！」我繃著喉嚨說：「好，好。但你會出院回家。」出發前，老爺轉了一般病房，我以為他會熬過去。
跟日本的夥伴講老鴇無法出席的原因，他們有人因此捨不得地哭了、有人沉重地寫信給鴇慰問。見面沒幾回，卻因相似理念而彼此相識的人們，似乎一連結，就有深刻情誼。
一直以為回台灣是要迎接老爺出院的，還想著睡一晚再去看老爺。老鴇的一通電話把我嚇傻。ㄊ陪我到醫院，在車上他握著我的手，一貫安穩陪伴。如果今天走的是ㄊ，我根本無法承受半秒，心裡不禁想著，老鴇怎麼辦？……法律上他與老爺是同性伴侶，為了老爺醫藥費而大量欠債的他，能獲得什麼補助支持嗎？他怎麼熬過去？（到今天，這仍是他奮鬥著的難關啊）……
我記得那歸零而沉默的心電圖，所有數據呈一直線，老爺歪著頭一動不動，氧氣罩尚未拿下，氣體從他口鼻冉冉飄出，有老爺還在呼吸的錯覺，像他只是睡著。「老爺？」我怕吵醒他，又想吵醒他。我記得你說，當我們跟老爺講話後，他眼角有流下淚。我沒看到，但我相信老爺是等我們回來，才走的。
老鴇拎著老爺衣物，一下茫然失語，一下激動顫抖：「我還沒準備好……」靜玉姊姊抱著他，我跟秀秀都哭了。我記得你那天一返台，月經就來，在醫院外，你抱腹部蹲著，雖疲憊不堪，卻很冷靜地拉著我規劃，想著要如何支持老鴇走過。同儕支持就是建立網絡，所以一定要有陪伴老鴇度過的緊急網絡。
那時，你已經不再是因躁鬱症與失能，而縮小的、無力的狀態了。我一直記得當時你跟我一起商議要趕緊建立鴇鴇支持網絡時，你堅毅強大的氣場。我想我們都滿勇敢的。
尤其老鴇，這四個月，我每天都擔心他會不告而別，衝動離開我們。但他的韌性讓我感動不已，與他一起想辦法兼顧盟務與經濟難關的時刻、看他願意給自己好好吃東西的時刻、讀他為老爺寫下的心情點滴……我知道鴇會好好生活。老爺會遠遠地看著他、陪著他，也會讓我們有辦法持續彼此支持著前行的。我們大家所共享的陪伴，大概就是愛的具體形式吧。
（2018.02.21 fat hao）
